滁州：关爱“星星的孩子”，让他们不再孤独

昨天是第11个“世界自闭症关注日”，我市目前约有0-14岁自闭症患儿850人

关爱“星星的孩子”，让他们不再孤独

图为启程儿童康复发展中心院内一角。

图为启程儿童康复发展中心老师钱双双正在为孩子们上语言大课。

滁州网讯  有这样一部电影，《地球上的星星》，它由印度著名演员阿米尔·汗自导自演，讲述了一名“与众不同”的孩子的成长故事。其实，在我们的现实世界里，也有这样一群“与众不同”的孩子：他们有视力却不愿和你对视，有语言能力却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为能力却总与你的愿望相违……他们就像星星一样的纯净、漂亮，也像星星一样的独自闪烁，他们就是自闭症儿童。每年的4月2日是“世界自闭症关注日”，今年的主题是“有你，我们不孤独”。在第11个“世界自闭症关注日”到来之际，本刊记者走进滁州一家自闭症专业康复机构——启程儿童康复发展中心，来到这些孩子、家长与老师身边，倾听在他们身上发生的故事。据了解，我市目前约有0-14岁自闭症患儿850人，自闭症专业康复机构6家，患儿家长要早发现、早干预。

给孩子们多一些关爱

坐落于滁州市琅琊区紫薇路与清流路交口附近的这家康复机构，有着一栋四层楼房及一个可供户外活动的大院子，表面上看来和普通幼儿园并无分别：大院子一角安静地躺着一个儿童滑滑梯、教室布置得充满童趣、五颜六色的气球迎风飘扬、墙上挂满了孩子们的手工作品……不同的是，它为自闭症儿童提供康复训练服务。在这里，记者见到了老师钱双双。瘦瘦高高的钱双双现年26岁，铜陵人，大学毕业后的一次偶然的机会，与男友了解到有这样一群更需要关爱的孩子，便相约来到启程工作。

据钱双双介绍，自闭症作为一种终身性疾病，病因不明，所以根本没有方法去预防，也无法治愈，但是越早发现越早干预，对治疗越有帮助；在治疗干预的同时，也需要家人的陪伴与来自社会的关爱。今年2月初，启程从原先的居民楼里搬到了现在的新校区，条件更好了，设施更完善了，也更有益于孩子们的康复；目前有近30名自闭症儿童通过大课与小课结合的方式在此接受康复训练服务；其中，大课包括语言课、韵律课、规则课、手工课等；小课采用一对一的教学模式进行个训干预。说话间，一名四五岁的男孩小强（化名）追着气球跑了进来，记者蹲下身来尝试与他进行交流，却未得到回应，钱双双便笑着喊他的名字，他依然自顾自地低头玩气球，不一会一名祖母模样的家长把他拉走了。

我市约有850名患儿

据了解，自闭症又称孤独症，是一种以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍，以男性多见，起病于婴幼儿期，主要表现为不同程度的社交技能、言语沟通技能受损，同时伴有一定的行为障碍和智能障碍。自闭症患者缺乏生活自理和社交沟通能力，自闭症家庭需要承受巨大的社会压力和康复治疗导致的经济压力。

根据第二次全国残疾人抽样调查结果及省残联统计数据显示，我省0-14岁自闭症患者约1.2万人，我市约有850人，并且发病率有逐年上升的趋势。近年来，各级政府及社会各界高度关注和支持自闭症患者及其家庭。自2012年起，我市将自闭症儿童的康复救助列入民生工程项目实施，截至2017年底，全市共有445人次自闭症患儿接受了康复救助，累计投入资金574.2万元。与此同时，市委、市政府及市残工委领导高度关注自闭症儿童康复教育现状，多次看望慰问自闭症儿童及其家长，鼓励他们树立信心。市县两级残联则积极贯彻落实《残疾预防和残疾人康复条例》，不断加大宣传力度，开展自闭症知识讲座、普及自闭症科普知识，消除市民群众对自闭症的陌生感、惧怕感，减少歧视，为自闭症儿童生活、康复营造良好的社会融入氛围。

理解尊重自闭症儿童

在门外等候孩子下课的家长告诉记者，为互相鼓励，他们经常在一起“抱团取暖”。一名带着孩子前来接受康复训练的李姓家长谈及孙子病情的时候流下了心酸的眼泪，孙子被确诊后“感觉天都塌了”，高昂的治疗费用让原本就不富裕的家庭雪上加霜，为能让孩子继续接受治疗，儿子媳妇都出去上班，自己便承担起带孙子来康复训练的任务。“平常我把他送过来再出去买个菜什么的都比较放心。这里的老师虽然都很年轻，但是专业、耐心、细致，在这里能看到孩子每一天都在进步。”另外一名家长说，“希望全社会都能关注自闭症儿童和家庭，给予他们充分的耐心、理解和尊重，帮助他们能够真正独立自尊地生活。”

为唤起社会各界对自闭症儿童及其家庭的关心、关爱和帮助，3月30日下午，一场主题为“有你，我们不孤单”的公益宣传活动在启程儿童康复发展中心举办。来自启程儿童康复发展中心的师生、自闭症儿童家长、琅琊区扬子路小学志愿者服务队、滁州市职业技术学院志愿者们先后上台表演。活动现场，自闭症儿童和志愿者们还进行了亲切的交流、互动，气氛热烈、感人，很多人不禁流下眼泪。

家长要早发现早干预

据市残联康复专家介绍，自闭症患儿主要表现在三个方面：其一是语言发育障碍，自闭症患儿的语言沟通能力普遍发育迟缓，部分孩子三四岁了还不会说话，甚至连单音也无法表达；其二是人际交流障碍，此类障碍包括与他人缺乏目光交流，不主动和别人互动，沉浸在自己所做的事情，对外界没有任何反应，“是否存在眼神交流”是初步判断自闭症的重要指标；其三是行为刻板，孩子偏执于某种事情和状态，例如长期、过分地盯着风扇转，反复开门，反复拉抽屉等，若被强行改变，就会大哭、尖叫。如果孩子符合这些早期征兆的话，家长应该尽早去找专业的医生给孩子做一个评估；如果孩子确诊，家长则要及早联系专业机构开始相关的康复训练。

据介绍，经过多年的不懈努力，我市自闭症儿童康复教育环境得到了快速发展，截至目前，我市已有定远县特教学校、来安县特教学校、天长市益智九年制学校、明光市心怡康康复服务中心、滁州市启程儿童康复发展中心等6家自闭症专业康复机构以及1家自闭症患儿家长互帮互助机构——滁州市“北门星星孩子家园”，自闭症儿童康复环境和质量正在不断改善和提高。

（见习记者汤 珏 记者李志情 文/图）

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文章来源：http://www.chuzhou.cn/2018/0403/351948.shtml