滁州：“馒头姑娘”真情抒写人间爱

变故：兄弟俩先后成“铜人”

“现实的生活其实很平淡。”王娜娜说，和王翔的爱情也是从平淡中开始，经同学介绍相识的他们，很快就感觉“对上了眼”。

2006年，经过近两年的相处，两个年轻人牵手走进了婚姻的殿堂。“拆迁安置到龙蟠小区前，一家人仅有位于卫校巷的一处30多平米住房。”王娜娜说，家，是不富裕，但家庭给他们俩的压力并不大。“一起在宁波打工，自己赚钱自己花，日子轻松而快乐。”

不上班的日子里，逛街、游公园……平淡的浪漫中，两个年轻人用自己的方式抒写着人生幸福画卷。

2007年底，孕后两个月的王娜娜和丈夫回到老家凤阳。不经意间，王娜娜发现，以往性格开朗、善于言辞的丈夫却突然变了个人，少言寡语不说，不爱与人接触了，还变得特别黏她。以为精神压力有些大，心疼丈夫的王娜娜赶紧带着他到蚌埠求医问诊。

王翔的右手明显僵化，浑身无力，拿几颗药都非常吃力。

然而，求医问诊却始终没什么效果。几经周折后，2008年7月，蚌埠一家医院诊断王翔患的是遗传性疾病“肝豆状核变性”。“当时对这个病根本没感觉，只想到病一确诊，那事就好办了，就像人感冒了吃药挂水一样，知道了啥病那治愈还不快嘛。”王娜娜说，确诊了丈夫的病后，当时她还暗自松了一口气。

让王娜娜始料不及的是，很快王翔开始浑身没劲、说话不清楚、走路也显得站立不稳，生活甚至开始不能自理。而更让一家人难以接受的是，王翔时年5岁的弟弟接受医学筛查后发现也患有“肝豆病”，这也意味着两兄弟都被确诊成了“铜人”。

守护：“80后”媳妇不离不弃

接二连三的噩运让这个普通的家庭罩上了沉重的阴霾。

王翔的病确诊后，小两口的爱情结晶也呱呱落地，小生命的诞生一下让王娜娜对丈夫和这个家更多了一份牵挂。

“那段时间压力确实挺大的。”王娜娜告诉记者，丈夫生病后，得知详细病情后，不但娘家人为她今后的生活焦心，身边也有热心人劝她“转身离开”。

“人做啥事都要对得起良心。”在王娜娜看来，患难对于她来说，既是一种祝福，又是一种恩典。“遇到了这样的事，我要做我该做的，我要承担起我应该承担的责任！”日子久了，旁人“好心”的劝说话在王娜娜看来也成了“耳旁风”。然而当面对家人时，她心里垒砌的所有壁垒还是显得那么脆弱，脆弱得让她每次都不愿和家人直面这个现实问题。久而久之，王翔的病情和自己今后的生活也成了她与家人交流至今仍避讳的话题。

病情严重时，王翔不仅小便不能自理，衣服上也时常会沾上各种污物，情绪波动后甚至会无缘故地骂人。

王娜娜说，丈夫的这一切小事都需要人细心地照料和承受，晚上更得一遍又一遍为丈夫掖好被子。而彼时，俩人的女儿还不到一岁。

王翔和弟弟吃的药都提前分好，放在瓶盖上。

自强：她变身成“馒头姑娘”

俩兄弟的病确诊后，一家人仅有的积蓄很快犹如浪花般消失得无影无踪。

“第二年治病的9万元花费，扣除医保报销部分，其余全是借来的。”王翔的父亲王崇高告诉记者，现在两个儿子每天仅吃药都要近百元，而肝豆病人还得每周复查一次血常规和尿常规，每月复查一次肝肾功能。“借来的钱还不了，后续诊疗还得源源不断花钱。”

而另一边，两个“铜人”还得每年到合肥住院进行排铜治疗，仅此费用就需8万元左右。

除了饮食中有种种禁忌外，医生还叮嘱“肝豆病”病人需加强营养。“家里已是负债累累。”王崇高说，现在除了能做到让兄弟俩不吃含铜食物外，别的什么都考虑不上。

巨大的压力铺天而来。免费的“馅饼”不会从天降，觉得不能在家坐等命运安排的王娜娜于是琢磨起了自己的“创业经”。一天，到家旁边农贸市场买馒头的她不经意间发现，摊贩才一摆摊，不一会儿，所有馒头被卖得精光，想到自己曾学过面食手艺，王娜娜觉得自己的创业机会来了。

说干就干，2011年4月，王娜娜和婆婆在龙蟠北苑农贸市场旁的“馒头生意”开张了。没想到的是，第一天营业，她就遭遇了一个下马威。技术不到位，面粉没有发酵好，原料全部浪费了。

哪里跌倒就哪里爬起来。经受不起大损失的王娜娜于是和婆婆一点一点地摸索。份量从十几斤面开始，花样从最简单的炕饼来……慢慢地，每天的和面、做馒头等，开始驾轻就熟起来，营业额也告别了最初每天二三十元的尴尬局面。

和面、做馒头、买菜、出摊、照顾丈夫……如今的王娜娜，日复一日重复着这样的日程，乃至于下雨有时也成了让她爱恨交加的事。雨后无法出摊的她难得好好休息一天，但歇一天对这个家来说也就意味着很大一笔收入的流逝……

不过，在王娜娜看来，生活是阳光的，一切会好起来的。正如她的“馒头事业”，新添置的和面机让她从手工时代一下步入了“机器时代”，技术和人脉的拓展也让她的馒头生意渐趋平稳。而在生活的另一边，王翔的病情，经过三年多的治疗，也已出现了明显的好转……

出路：“铜”何时不痛这个家

铜，疼痛的不仅是这个小家庭兄弟俩的身心，对于父亲王崇高来说，“铜”痛得是这个家的未来！

患有心脏疾病和脑膜瘤的王崇高，为了筹措兄弟俩的巨额医药费，已不敢想象疾病“爆发”导致他病倒后这个家的情形。

“去年医生就建议我安装心脏起搏器，但现在全家人全靠老伴和儿媳起早贪黑卖馒头，每月不到3000元的收入是这个家最大的支柱。”王崇高说，脑膜瘤压迫视神经导致他的右眼现在看人已开始模糊，但为了省钱，他连简单的药也舍不得吃。

好多时候王崇高都想到死，想到了一了百了，却割舍不下对两个儿子的牵挂。

王崇高坚信，专家是不会骗他的，依靠积极的治疗方案，王翔的病情能好转，而靠着不断排铜和合理膳食，10岁的小儿子也能像正常人一样生活，这个家还有希望！

记者了解到，自从儿子病发后，王崇高一家跑遍了所有能求助的部门，民政、残联、工会等各级各部门均给予了不同程度关怀，市医保部门先后为其报销诊疗费用近10万元，但这些相对王翔兄弟俩的“排铜”来说，路还很漫长……

采访中，记者能感受到王翔和王娜娜小两口间那平淡的真情。“铜”疼痛着这个家，需要的是我们社会共同的关爱。伸出你的手，帮助他人也温暖你我！如果你愿意播撒你的爱心，请致电皖东晨刊2182122或13696756495。

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肝豆状核变性：又称威尔逊氏病，常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病。是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病，由于铜在体内过度蓄积，损害肝、脑等器官而致病。这种病治疗愈早，预后愈好。治疗的原则是减少铜的摄入和增加铜的排出，避免铜在体内的沉积，以恢复和改善正常功能。在驱铜疗法进步的今天，绝大部分早、中期患者通过系统的中西医结合治疗，往往能获得与正常健康人相似的工作、学习和寿命。

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文章来源：http://www.chuzhou.cn/2012/0525/35134.shtml